안녕하십니까.

대한미토콘드리아 연구의학회 사무국입니다.

우리나라에서는 환자가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 수를 알 수 없을 때 ‘희소 질환’으로 분류합니다. 전 세계적으로 7,000여 종의 희소 질환이 존재하지만 이 중 5% 정도만 치료를 기대 할 수 있습니다. 하지만 그마저도 건강보험 적용을 받기 힘듭니다.

치료ㆍ돌봄 과정이 복잡하고 어려운 희소 질환에 대해 국가ㆍ사회ㆍ의료계 모두 관심을 가져야 함은 너무도 당연합니다. 먼저 정부는 의료 제도를 보완하고 지원 범위를 더 넓혀야 합니다. 현재 ‘산정 특례 제도’를 통해 희소ㆍ난치 질환 환자의 진료비 본인 부담을 줄이려고 노력하지만 아직 부족한 것이 현실입니다.

의료계의 전문가 그룹도 희소 질환의 관심과 인식의 변화, 선구자적 노력, 학문적 완성도, 낮은 확률을 극복하는 연구 접근이 필요하며, 희소 질환 진단ㆍ치료법 개발을 위한 노력은 의료산업 분야에서도 병행되어야 합니다.

과도한 관심보다는 적재적소에 관심이 필요합니다.

본 기사 내용은 아래 첨부된 링크에서 확인하실 수 있습니다.

미토콘드리아 분야의 질환에 대한 많은 관심 부탁드립니다.

감사합니다.

대한미토콘드리아 연구의학회 사무국 드림

링크: http://naver.me/GwDQ2JIK